Las madres y los padres de los niñ@s con autismo vivimos simultáneamente en dos planetas diferentes. Estamos al mismo tiempo adentro y afuera del autismo.
¡Somos bilingües! Hablamos ambos idiomas: castellano y auti-comunicación. Motivo por el cual tenemos algo especial para compartir con el resto del mundo.
Los que criamos a los niñ@s con autismo formamos parte de un club MUY importante. Adentrarse solo en este club no debería ser una opción cuando hay otr@s que estamos en el mismo bote.
Tod@s las madres y los padres de niñ@s con autismo sabemos que recargarnos de energía es obligatorio. Es un laaaaaaargo viaje y somos la comandante, la 1er oficial, la azafata y la persona corriendo la maratón en ojotas.
El autismo puede ser complejo y confuso pero vivir con un niño con autismo me hizo un mucho mejor ser humano y me enseñó qué son las cosas importantes en la vida.
- El autismo es un “surtido Bagley”: Personalice su aprendizaje sobre el autismo.
Frente al diagnóstico de autismo las madres y los padres se transforman en avestruces (entierran su cabeza en la tierra) o en búhos (se sumergen inmediatamente en Google buscando información).
La forma en que las madres y los padres vivimos con los niños diferentes tiene mucho que ver con los primeros mensajes que recibimos sobre el autismo.
Primera dificultad: Como el diagnóstico se realiza en un consultorio el autismo es presentado a mamá y papá como todos los diagnósticos médicos, nos disparan con el cañonazo del autismo.
Por lo tanto, nos disparan con la mala noticia que nuestro niño tiene algo horriblemente MALO y la palabra diagnóstico confirma esta conclusión.
Segunda dificultad: Para describir los rasgos del autismo se suele utilizar la “tríada de deficiencias” (o triada de Wing): Problemas en la comunicación, en las relaciones sociales y en la flexibilidad cognitiva.
También se usa el “espectro autista”. Si uno busca en el diccionario la palabra espectro su definición es “horrible fantasma”.
Y uno piensa que su hijo se ha transformado abruptamente en un fantasma.
La mayoría para obtener información sobre el autismo dependemos de internet, un lugar siniestro en el cual la verdad y la ficción no son fáciles de diferenciar.
En el momento del diagnóstico decidí comprender por qué había una enorme disparidad entre mi comprensión del autismo y ese niño amoroso que vivía conmigo. Así me convertí en un búho.
Pronto me di cuenta de que el autismo era un “surtido Bagley”. O sea que hay rasgos que están en la mayoría de l@s niñ@s con autismo pero hay otros rasgos que afectan a algunos niñ@s pero no a otros.
Te pueden tocar Sonrisas, Tentaciones, Chocolinas…
Por esto cuando uno ve a un niñ@ con autismo solo vio a un niñ@ con autismo (no hay 2 niñ@s con autismo iguales).
¡Además la triada no es toda la película! En el niñ@ por cada deficiencia existe una cualidad.
¡Nadie menciona los aspectos positivos del autismo en el momento del diagnóstico!
Nos enfocamos en las malas noticias porque solamente nos muestran el camino que se desvía de la norma.
Empoderado con el conocimiento que logré como búho me di cuenta que mi niño no había sido mágicamente cambiado por una bruja mala a pesar de su etiqueta.
Enojado por lo que el término triada de deficiencias le estaba haciendo a madres y padres desarrollé THEA: Torta Helada Acaramelada como una forma alternativa de explicar al niñ@ con autismo. - El niñ@ con autismo puede cambiar: Mirando más allá de la definición tradicional
Lo primero que necesita para hacer una Torta Helada Acaramelada (T.HE.A.) es un helado napolitano: Chocolate (comunicación), vainilla (vínculos sociales) y frutilla (flexibilidad cognitiva).
La cantidad de cada sabor varía en cada niño.
Mi hijo tenía casi nada de chocolate (por su buena comunicación), un poco de vainilla (por algunos problemas en los vínculos sociales) y MUCHA frutilla (por su rigidez cognitiva).
Cantidad de cada sabor también varía según el ambiente.
Por ejemplo, si mi hijo estaba en un ambiente con mucha gente la vainilla (problemas en los vínculos sociales) aumentaba. Pero, relajado en casa, la vainilla disminuía mucho.
Con la maduración y las intervenciones también varía la cantidad de cada sabor.
El niñ@ con autismo es moldeable como la arcilla y las madres y los padres tenemos el poder de moldearlos para que sus dificultades los afecten menos.
Moldearl@s en los primeros años ayuda muchísimo.
El dulce de leche representa la híper sensorialidad.
La híper sensorialidad es la base de la inflexibilidad, los problemas de comunicación y en los vínculos sociales.
Uno no se puede comunicar bien o ser flexible si siente que su ambiente lo está atacando.
La T.HE.A. puede llevar opcionalmente un Bon o Bon que colocamos sobre el helado. El Bon o Bon representa la ansiedad. Algunas personas piensan que la ansiedad es parte del autismo.
La ansiedad no es causada por el autismo sino por vivir en extrañolandia (un mundo que no se adapta a ell@s).
Si apreciamos sus dificultades sociales y sensoriales podemos prevenir la ansiedad (¡y la T.HE.A. va sin Bon o Bon!).
Y finalmente los caramelos representan los aspectos positivos del autismo (memoria, pasión, honestidad, pensamiento visual, etc.).
Nunca nos olvidemos de los caramelos – aspectos positivos de estos niñ@s.
¡La T.HE.A. ahora está completa! A disfrutarla.
Autor: Dr. Roberto Rosler
Médico egresado con Diploma de Honor, Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires.
Médico Neurocirujano, Colegio Argentino de Neurocirujanos.
Médico Asistente Extranjero de los Hospitales de París, Francia.
Autor y coautor de más de 40 publicaciones científicas.
Profesor Titular de Neurofisiología, Carrera de Psicopedagogía, Pontificia Universidad Católica de Buenos Aires.
Profesor Titular de Neurociencias I y Neurociencias II, Carrera de Psicología, Pontificia Universidad Católica de Buenos Aires.
Docente Adscrito a la Cátedra, Departamento de Neurocirugía, Facultad de Medicina, Universidad de Buenos Aires.
Coordinador y Profesor de Neuroanatomía, Maestría en Neuropsicología, Instituto Universitario Hospital Italiano.
La descripción invita a quien no ha entendido que es el autismo o como relacionarse, a relacionarse.
Tan claro y tan respetuoso
Muchas gracias por el mensaje. Es esclarecedor y emocionante. Verdaderamente creo que es así la realidad.
Me permito añadir algo más. Si bien es cierto que un espectro puede ser entendido como un fantasma, también hay otra acepción de la palabra espectro en el diccionario:
Un espectro es una condición que no se limita a un conjunto específico de valores, sino
que puede variar, sin pasos, a través de un continuo.
Sinceramente, nunca asocié el autismo con lo fantasmal sino con esta condición de diversidad y variabilidad que es observable en la realidad de personas en esta condición y que impregna a sus familias y a quienes comparten su cotidianeidad. Como todo, podemos poner una mirada negativa o positiva, o un poco de cada una.
Muchas gracias por este espacio. Creo que hace mucho bien.